Kładka im. Ojca Bernatka zabłyśnie na niebiesko dla osób z Zespołem Angelmana

W Krakowie symboliczna iluminacja ma przypomnieć o rodzinach, które opiekują się osobami z ciężką chorobą neurogenetyczną. Podczas obchodów 15 lutego kładka im. Ojca Bernatka zostanie podświetlona na niebiesko – gest solidarności i chęć zwiększenia świadomości społecznej. To krótki sygnał, który ma zwrócić uwagę na trwałe potrzeby pacjentów i ich opiekunów.

• Światło na Kładce im. Ojca Bernatka – prosty znak, szeroki przekaz
• W Krakowie przypomnienie o Zespole Angelmana i o codzienności rodzin

Światło na Kładce im. Ojca Bernatka – prosty znak, szeroki przekaz

Podświetlenie kładki to akcja symboliczna, do której Kraków po raz kolejny się przyłącza. Tego dnia wieczorem konstrukcja nad Wisłą zapłonie na niebiesko, aby dołączyć do międzynarodowej kampanii widocznej w wielu miastach świata. Inicjatywa ma charakter informacyjny i ma pomóc w rozmowie o tym, jak wygląda życie osób dotkniętych rzadkimi chorobami.

W Krakowie przypomnienie o Zespole Angelmana i o codzienności rodzin

Zespół Angelmana to rzadka, trudna do życia choroba genetyczna. W skrócie:

• Zespół Angelmana występuje u około 1 na 15 000 osób.
• Przyczyną jest utrata fragmentu materiału genetycznego na chromosomie 15 pochodzącym od matki (mikrodelecja).
• Chorzy doświadczają niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej; część osób nigdy nie osiągnie samodzielnej lokomocji, większość nie mówi.
• Towarzyszą poważne zaburzenia snu oraz często wyniszczające napady padaczkowe.
• Osoby z rozpoznaniem wymagają stałej, często całodobowej opieki przez całe życie.

Informacje udostępnia i popularyzuje Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana – organizacja aktywna również na Facebooku, która zbiera wiedzę, łączy rodziny i prowadzi działania edukacyjne.

Dla mieszkańców to prosta możliwość zobaczenia symbolu solidarności i chwila, by dowiedzieć się więcej o potrzebach sąsiadów. Podświetlenie jest też przypomnieniem, że rzadkie choroby mają realny wpływ na codzienność wielu rodzin – od sposobu opieki po dostęp do specjalistycznych terapii. Obserwowanie podobnych inicjatyw pozwala lepiej rozumieć te wyzwania i łatwiej rozmawiać o wsparciu, którego potrzebują opiekunowie.

na podstawie: UM Kraków.