IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich w Krakowie nadzieja dla rodzin i lekarzy

IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich zgromadził w Krakowie specjalistów i rodziny wokół diagnozy i leczenia chorób genetycznych — była to okazja do wymiany doświadczeń, warsztatów i bezpłatnych konsultacji.

• Poznaj atmosferę Kongresu Chorób Rzadkich w Krakowie
• Spotkaj ekspertów i skorzystaj z konsultacji i warsztatów
• Wykorzystaj wiedzę i szukaj wsparcia lokalnego

Poznaj atmosferę Kongresu Chorób Rzadkich w Krakowie

IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich, organizowany przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą, odbył się w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Temat przewodni brzmiał Choroby genetyczne - wspólna droga do diagnozy i terapii. Wydarzenie przyciągnęło zarówno lekarzy z różnych specjalności, jak i rodziców dzieci z rzadkimi schorzeniami, tworząc przestrzeń do otwartej rozmowy i wzajemnego wsparcia.

“Szybciej wykryta choroba genetyczna pozwala na jak najszersze jej załagodzenie. Dlatego ważne jest, aby diagnozować je możliwie najsprawniej. Dzisiejszy Kongres to możliwość wymiany doświadczeń i dyskusji na temat tych chorób. Dziękuję organizatorom, którzy zainicjowali to wydarzenie. Życzę owocnych obrad”
— Elżbieta Achinger, I wicewojewoda małopolska

Spotkaj ekspertów i skorzystaj z konsultacji i warsztatów

Sympozjum skupiało specjalistów z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii metabolicznej, neurologii dziecięcej, ortopedii, biotechnologii, biologii molekularnej oraz dietetyki klinicznej i terapii. Oprócz wykładów i paneli odbyły się praktyczne warsztaty dla pacjentów, indywidualne konsultacje lekarskie oraz strefa wystawowa, gdzie rodziny mogły porozmawiać z ekspertami i organizacjami wspierającymi opiekę nad chorymi. Takie połączenie nauki i praktyki ułatwia szybsze kierowanie pacjentów do właściwej diagnostyki i terapii.

Wykorzystaj wiedzę i szukaj wsparcia lokalnego

Kongres stał się też miejscem budowania sieci współpracy między ośrodkami medycznymi a rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Dla wielu uczestników najważniejsze były konkretne porady i możliwość umówienia kolejnych konsultacji. Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą kontynuuje działania na rzecz poprawy dostępu do diagnostyki i terapii, a wydarzenia takie jak to w Krakowie pomagają przekładać najnowsze osiągnięcia naukowe na realne rozwiązania dla pacjentów.

na podstawie: MUW Kraków.